بسم الله الرحمن الرحيم
الحلقة الأولى : اليوم الاول
بدأت قصة محمد عندما تفاجئنا بالحمل حيث كانت والدته تتعاطى وسيلة لمنع الحمل وعندها تيقنا وكانت أول رسالة لنا أن الطفل القادم يحمل لنا خيرا لا نعلمه وتوالت الأيام وكانت والدته كل فترة تخبرنى بأن هذا الطفل سيكون فيه شىء مختلف عن باقى اخوته وكنت دائما اسمعها تدعو الله ان يكون هذا الطفل سوى وليس معاق وكلما سألتها لماذا تقولين هذا كانت ترد عليا انه احساس داخلى يسيطر عليها ..فجعلنى ذلك أراجع الطبيب كل فترة وكان يؤكد ان كل شىء على مايرام ومرت الأيام وجاء يوم مولده وذهبنا الى المستشفى وكانت الصدمة ورغم ألم الولادة الا ان أمه كانت تنظر فى عين الدكتورة التى ولدتها وهى صديقة لها حيث يعملوا فى نفس المجال ..فرأت تغير فى وجهها وسألتها بالله عليكى صارحينى ماذا رأيتى فحاولت أن تطمنها ولكن هيهات ..وخطفوا محمد وجروا به على الحضانة وسمعت الميكرفون الداخلى ينادى نريد طبيب مخ وأعصاب ودكتور أطفال فى الحال فى الحضانة فتأكدت أن أبنى فى مشكلة وتماسكت وتوجهت بالدعاء الى الله ان ينجيه ويخفف عنه ما هو فيه وبالفعل بعد كشف الطبيب طلب تحضير سيارة اسعاف سريعا وحولنا الى اكبر مستشفى فى الاسكندرية وأبلغنى أنه فى حاجه لعمليتان مخ واعصاب..وهنا اصبحت فى مفترق طرق هل أذهب مع ابنى الى الاسكندرية أم ابقى مع زوجتى التى دخلت فى شبه غيبوبة ورعشه غريبة وانقذنى ابن اختى طبيب بشرى وابنى الكبير وحملو محمد الى سيارة الاسعاف وتوجهت انا الى زوجتى واسعفناها حتى افاقت وسألت عن ولدها فحاولنا ان نطمنها أن الموضوع بسيط وكلها ساعات بسيطة وسيحضر اليكى محمد مرة اخرى فكانت متأكدة أن الموضوع كبير وليس هين ..ولكنها كانت مؤمنة بقضاء الله وقدرة
وكنت فى الجانب الأخر على اتصال مفتوح بمحمد صالح ومن معه وكانت الطامة الكبرى أن رفضت جميع مستشفيات الاسكندرية استقباله وعمل العمليات التى وصى بها الدكتور فى مستشفى الولادة ومازاد الطين بله أن سواق الاسعاف عندما تأخر معهم فى اللف على مستشفى تقبله ولم يجدوا قرر ان يتركهم وبالفعل تركهم وغادر وفوجئت بعد صلاة الفجر يحملون ابنى بعد ما ركبوا مواصلات عادية بمحمد وبلغونى ما حدث ..
هذه أحداث اليوم الأول..
وللحديث بقية ..
الحلقة الثانية :-
بالطبع كنت لا أعلم أى شىء عن اصابة محمد وحاولت الاستعانة بابن اختى طبيب بشرى حاول يشرح لى ما يعرفه ونصحنى بالتوجه لطبيب مخ واعصاب وبالفعل ما ان جاء الصباح الا وقد حجزت كشف مستعجل عند اكبر طبيب مخ واعصاب فى كفر الدوار وحملت ابنى وذهبت اليه وعندما رأى محمد وكشف عليه انهال عليا بكل ما يمزق القلب ويدمع العين ..ابنك لن يمشى ابنك رأسة ستكبر وتكبر وتكبر ولن يتكلم ولن ولن ..حتى كان سيغمى عليا فحملت الطفل وأعطيته لاحدى اقاربى كانت معى وفوضت امرى لله ونزلت السلم من الدور الرابع سحف بمعنى الكلمة وانا فى طريقى للمنزل كان كل تفكيرى فى زوجتى وحمدت الله انها لم تكن معى فهى انسانة رقيقة المشاعر ولا تتحمل مثل هذه الصدمة فكان كل تفكيرى كيف سأوصل لها هذا الكلام ..فقررت ان يكون على مراحل وليست بطريقة الدكتور ابدا وقد كان ..ذهبت الى طبيب ثانى ثم ثالث وكان نفس الكلام اسمعه فى كل مرة وكلهم اجمعوا على مبالغ باهظة ثمن العمليتين لا امتلكها ..طبعا كلكم تعرفون هذا الشعور جيدا فكنت الجأ الى بيت الله لأريح نفسى فيه وابكى واناجى ربى أن يلطف بى وبأبنى وزوجتى ..وقررت أن أحصل على حق ابنى من الدولة فذهبت به الى المستشفى الجامعى الرئيسى بالاسكندرية وطالبت بحق ابنى كمواطن مصرى وهناك رأيت العجب العجاب دكاترة سماسرة وعلاج اشتريه من الخارج ورفض تام لأى تعاون معى ..وكانت النتيجة ان مر شهرين بدون عمل عمليات لمحمد وكانت غلطة منى مش عارف اسامح نفسى عليها ..الا ان المكسب الوحيد كان اننا تقابلنا بحالة نفس حالة محمد صالح واصبحا صديقين من يومها وهو يوسف محليس وهو عضو معنا فى المجموعة ..ثم تركت المستشفى وجلست فى البيت يومين ودبر لنا الله حالنا وتوصلت الى طبيب مهما حكيت عنه لن اوفيه حقه وهو دكتور يسرى العدوى بالاسكندرية وحكيت له قصة محمد وما جرى معه فتعاون معى ورفض ان يتقاضى اجره فى العمليتين على ادفع اجر الطاقم اللى معاه وحساب المستشفى الخاص الذى يعمل به وقد كان جزاه الله الخير كله ..ومن المواقف المضحكة المبكية فى العملية الثانية الشنط خلصت منى الفلوس ووقفت على الف جنية من حساب المستشفى فكان امامى خياران الأول ان انتظر حتى يكمل المبلغ والثانى ان يعمل ابنى العملية ويحدث ما يحدث بعدها واخترت الثانى وكنت معرض للحبس بالفعل وظلت الموظفة تلف ورائى فى المستشفى حتى لا اهرب فاعطيتها البطاقة حتى اطمنها ..واتصلت باحد الاصدقاء ودبر المبلغ والحمد لله..
بعدها بايام رجعت للمستشفى باشراف دكتور يسرى وحل السلك وطمنى على العمليات ودعمنى نفسيا ووجهنى الى دكتور مسالك كبير بالاسكندرية دكتور محمد شفيق وكان دكتورا رائعا حيث دعمنا نفسيا واطلعنا على الحقائق بطريقة لطيفة وانسانية مع امكانية الأفضل بسبب تقدم الطب كل يوم ..
ثم طلب منى ان اهتم بالعلاج الطبيعى وقد كان والحمد لله واصلنا علاج طبيعى ومحمد عمره 4شهور وتواصلنا مع طبيب عظام ايضا وصارت الأمور بحمد الله وفضله فى تحسن وبدأنا فى تقبل الأمر مع الوقت وكنت دائما اوصى زوجتى بالرضا والصبر وان محمد فى اول سنتين يعتبر طبيعى كأى طفل عيشى حياتك معاه دلعيه والعبى معاه وبعد السنتين لنا رب اسمه الكريم سيوجهنا الى ما فيه الخير لنا ولأبننا ..
الحلقة الثالثة :-
مرت الأيام يوم حلو ويوم مر بمعنى أننا كنا نعيش مضاعفات المرض كل فترة كان يصاب محمد بشىء جديد مثل التهابات البول والجرثومة البولية ..وكان كل همى أن أرسخ علاقة من نوع خاص بين محمد صالح وباقى أخوته وزرع فيهم الأولوية لمحمد فى كل شىء وزرع حب من نوع خاص بينهم وأصبح محمد صالح أهم شىء فى حياة الأسرة الكل يتسابق لخدمته ورعايته ..من يريد التقرب من الأب أو الأم فليأتى بمحمد شفيعا له ثم يكون طلبه مجاب ..أصبح محمد محبوب من كل من يراه أو يتعامل معه وأصبحت ابتسامته وضحكته الجميلة هى ترمومتر حياتنا فان اختفت الابتسامة تتغير حياتنا بالكامل ..مهما كتبت لن أقدر على وصف حبنا له ..
ركزنا على العلاج الطبيعى ابتداء من سن 4 شهور وكان الأمر شاقا علينا وكنا نوزع المجهود على كلينا أنا وأمه والحق يقال أن والدته كان عليها الجزء الأكبر ..
قام دكتور العلاج الطبيعى بالكشف عليه وطلب مننا اشاعة على الحوض واكتشفنا شيئا جديدا وعطاء أخر من عطايا الله وهو أن محمد مصاب بخلع فى الحوض من الجانبين..وطمئنا الطبيب أن الخلع لن يؤثر على المشى فقط سيغير شكل المشية..وحمدنا الله على كل شىء وللتأكد زرنا طبيب عظام أطفال وكان نفس الرأى ..وعندما طلبت منه عمل عملية الخلع قاللى انه ممكن يرد فى أى وقت مرة أخرى ..ونصحنى ايضا بتمرين فتح الحوض لعلاج الخلع كما نصحنى بلبس الجبيرة اطول فترة ممكنة لشد أوتار القدم وايضا لعلاج سقوط القدم والمداومة على العلاج الطبيعى..وبدأ محمديكبر وبدأ يسحف على سن عام وكان الزحف للخلف فى البداية وكان يجلس على سن 8 شهور تقريبا ..
الحلقة الرابعة :-
فى هذه الفترة من حياة محمد وقد تخطى السنتين من عمره أصبح كل أهتمامنا أن نرسوا به الى بر الأمان وندمجه فى المجتمع مع ان مجتمعنا عقيم ونظرته للمعاق نظرة دونية وحاربنا هذه النظرية وجعلنا لمحمد تواجد فى كل الأمكنة والأزمنة المتاحة له كطفل مثل أى طفل بمساعدة أخوته بارك اللهم فيهم ..أما عن مشكلة خروجه فى الشارع زى الأطفال فى سنه تغلبنا عليها بأن جمعت كل الأطفال من سنه فى الشارع وخصصت لهم مكان فى البيت يلعبون فيه بعدما وفرت لهم كل الألعاب التى يحبونها مع توفير حلوى وبسكويت فأصبح الأطفال يحبون اللعب مع محمد فى كل الأوقات ..ايضا نحاول ان يخرج فسحة كل اسبوع او اسبوعين مع واحد من اخوته او مع بابا وماما .. فالعلاج النفسى مهم جدا لمرضى الصلب وزرع الثقة بداخلة أثناء التمرينات لو قال مش عارف لأبد ان يكون الرد سريعا ..لا انت بتعرف كل حاجة وبلاش كلمة مش عارف ..
وبدأت فى هذه الفترة البحث على النت عن كل ما يخص الصلب حتى كرمنى الله بالحصول على موقع ومجموعة وعد والصلب المشقوق ولا انسى ايضا فضل مجموعة طريق الأمل للصلب المشقوق ..وكانت اكبر هدية من رب العالمين ان تعرفت بكم وبأخى الكابتن هادى وحصلت على كمية معلومات لم احصل عليها من قبل تخص الصلب ومنها التدليك بزيت الزيتون عن طريق الأخ عبد الرحمن خليفة شفى الله له ولده ..
نعود مرة اخرى لدكتور المسالك الخاص بمحمد صالح فهو انسان محترم وشاطر جدا فى مهنته وهو تلميذ دكتور محمد شفيق وهو من ارسلنى له كان يطلب منى المتابعة كل 3 شهور الا فى حالات الطوارىء كنت اتصل به وكان يذهب للعيادة فورا ويتعاون معنا حتى تمر الأزمة ودائما ما يشيد بنا لسرعة تصرفنا فى حالات الطوارىء أذكر هذا ليعلم الجميع أهميتة بالنسبة لمريض الصلب ..
وقبل أن أختم هذه الحلقة أحب أن أوصيكم بالتغذية السليمة لطفل الصلب والتغلب على عدم اكله وجبات كاملة مثل الطفل العادى بأن تنوع له وجباته وتزيد فى الفاكهه والخضروات وعمل العصاير الطازجة وتناول الزبادى بعسل النحل أو كاستر باللبن وشيكولاتة باللبن خصوصا فى الشتاء ..
وأخيرا أزيد وأعيد على أهمية التدليك وخصوصا لكف القدم فهى تقيه من شر الألتهابات والفقاقيع والقرحة لا قدر الله ..
الحلقة الخامسة :-
كما طلب الأعضاء الكرام أن تكون حلقتنا اليوم عن العلاج الطبيعى والتدليك بزيت الزيتون فهم لا غنى عنهم لطفل الصلب ولا يجب التوقف عنهم أبدا مهما كبر الطفل فى العمر لما فيهم من افادة عظيمة ووقاية من بعض الأمراض التى تصيب طفل الصلب ..
وسنتكلم أولا عن التدليك بزيت الزيتون ولا انسى فضل الأخ عبد الرحمن خليفة فى توصيل المعلومة لى جزاه الله خيرا..
كيف نعمل تدليك لأطفالنا بدون تكليف أو مصاريف زياده فى المنزل ….
زجاجه من زيت الزيتون – زجاجه عطر اي نوع ويفضل لو كولونيا – بودره تالك -قطعه من الصوف – لمبه عاديه هذه هي الادوات التي نستخدمها في العلاج الطبيعي + فرشه اسنان قديمه
اليوم الاول يستخدم زيت الزيتون مع فرشه الاسنان بان ينام الطغل علي بطنه ويوضع زيت الزيتون براحه اليد وتدلك راحه اليد الاول وبراحه اليد المختلطه بزيت الزينون تدلك الظهر والجوانب تدليك خفيف ويمشي بالسبابه علي فقرات الظهر عده مرات وكلما جفت راحه اليد بللت بزيت الزيتون يدلك الظهر ومؤخره الطفل ومكان العمليه تدليك خفيف ثم يقلب الطفل علي ظهره بعد وضع فوطه او كيس من البلاستك تحت ظهره ويدلك نصفه السفلي بم فيه الاعضاء الحساسه ثم تدلك القدم كامله ويخلل بين الاصابع وبعد الانتهاء من التدليك من الجزء السفلي نستخدم فرشاه الاسنان بان نمررها في حركات دائريه علي كل اجزاء القدم بدايه من الفخد حتي الاصابع وباطن القدم لمده 15 دقيقه علي الاقل ونقوم بعمل التمارين العاديه من رفع وثني الاقدام بطريقه خفيغه لمده 15 دقيقه اخري ثم توضع اللمبه بعيده عن الارجل بمسافه 10سم لمده 5دقائق ويفضل اجراء ذالك قبل نوم الطغل ويترك الطفل ليستريح وينام وفي الصباح يشطف الطفل بماء دافء ولايعرض لتيارات الهواء
اليوم الثاني يستخدم قطعه الصوف والعطر وبودره التلك بان يدلك جسم الطفل منطقه الظهر بعيد عن العمليه والجزء السفلي بقطعه الصوف تدليك خفيف وليس جائر تدليك خفيف جد وبعيد عن منطقه العمليه ثم تستخدم بودره التلك ويتم الدعك باليد علي كافه اجزاء الجسم الدعك الخفيف وتركز بقطعه الصوف علي الاطراف السفلي وبعد استعمال بودره التلك ترش المنطقه السفلي فقط وهي الاطراف بالعطر ويترك لمده دقائق ثم ينشف بفوطه وتوضع القدم تحت الاضاءه ثم التمارين لمده 15 دقيقه وينام الطفل يتم عمل ذالك بالتبادل يوم ويوم النتيجه رائعه وخاصه لطفل قليل الحركه وفاقد الاحساس تحسن ملحوظ بعد 15يوم ان شاء الله ..
اما عن العلاج الطبيعى فأهميته لطفل الصلب يعلمها الجميع فهو السبيل لأن يقف ويمشى طفل الصلب باذن الله وحتى لا اطيل عليكم أكثر سأتبع الحلقة ببعض الصور لبعض التمارين التى من الممكن أن تعملها لطفلك فى البيت ..
والحلقة القادمة والأخيرة سنتكلم باسهاب عن الجهاز الرائع جهاز تفريغ القولون جزى الله خيرا كل من ساهم فى توصيله لأبنى ولكل طفل استلمه فى الدفعة الأولى ..
الحلقة السادسة والأخيرة :-
وطالما هى الأخيرة أوصيكم بأبنائكم خيرا سنكونوا صرحاء مع بعضنا البعض فلن يشعر بنا أحدا لا يحمل مرضنا ..أولادنا محرومون من أشياء كثيرة فلابد من تعويضهم لما فقدوه ..ندلعهم!! نعم بل هناك أكثر من ذلك ..نفذوا طلباتهم وكأنها أوامر ..من يتفق معى ومن يختلف معى لا يهم .. المهم أن أوصل لكم ما أشعر به من ناحية أبنى ..هو يستحق ذلك وأكثر ..مش عارف أعبر لكم ولكن أكيد احساسنا واحد ..دلع آه مجاوبة لطلباته آه ..لكن مع زرع الثقة بداخلة حتى تستقر شخصيته ويصبح له كيان ..أشركه فى المحادثات المنزلية واجعل له رأى ..أجعله يختار بعض الأشياء بنفسه ..خرجه دائما ولا تتركه جليس فى البيت ..اصطحبه معك فى حفلات العرس والعزومات ..أفتخربه أمام أصدقائك ..فتش عن كل ما يسعده وافعله ..لا تهمل فى علاجه بدون قصد اجعل لذلك الأولوية قبل كل شىء ..
من الأخر هذا الولد هو بطاقة ارسلها لى الله لأدخل بها الجنة ان رضيت وصبرت ..فكيف تعاملون من هو سبب فى دخولكم الجنة ..تذكروا ذلك مع كل محنة تقابلكم مع هذا الطفل ..
قد يسأل البعض لما كل هذه التوصيات لأنى قابلت حالات للأسف تهمل أولادها ويتمنون موتهم أعاذنا الله واياكم منهم
والأن جاء الكلام عن جهاز تفريغ القولون Iryflx فهو هدية رائعة من رب العالمين لحل مشكلة سلس البراز .. فمهما حاول البعض التشكيك بفاعليته وأضراره ..فوالله عن تجربة له فائدة عظيمة وحل مشكلة كانت ترهقنا واصبح ابننا جاف بنسبة 90% من سلس البراز ..وزادنا الله كرما بأن أصبحنا نستخدمة كل 48 ساعة وليس 24 ساعة مما شجعنا على التقديم لمحمد فى حضانة ودرس قرأنى واصبح يلعب مع أصحابة بحرية أكثر ..كما وقاه من شر التهابات الحفاض هذه المشكلة التى تؤرق البعض من أخواننا على الجروب .
وقبل أن أختم قصتى مع أغلى شىء فى حياتى (محمد صالح) أحب أن أرسل باقة حب واعزاز وتقدير لشخص عزيز على قلبى تشرفت بمقابلته Hady Aly فرأيت شخصا متواضعا متفانيا فى خدمة الناس يحب كل أطفال الصلب كأنهم وعد لا يفرق بينهم أبدا .. ومن اخلاصه كان توفيق الله بأن جعل لنا مؤسسة تجمعنا وتعيد الينا الأمل من جديد بمساندة ورعاية مريض الصلب ..اللهم أدخل السرور على قلبه كما ادخل السرور على قلوبنا وقلوب أطفالنا وبارك اللهم فى وعد واشفها وكل اطفالنا ..
ولا أنسى من ساهم فى استيراد جهاز تفريغ القولون من الخارج أختنا أم يوسف Nour Mohamed.وأختنا أم أمانى اللهم بارك لهما وجازهما خيرا عما فعلا
وفى النهاية ستظلون لنا أهل وأحبة على الدوام ..محمد يرتقى بكم وبدعائكم له ..اللهم بارك صداقتكم واجعلنا دائما نفيد بعضنا البعض .
ملحوظة هامة :
نصيحة لأباء الجروب شارك زوجتك فى الاعتناء بالطفل ..فالمسئولية صعبة وشاقة على الأم ..نعم أخى غير لطفلك الحفاض ..ساعده فى الاستحمام ..اقضى له حاجته واجلس بجوارة فترة طويله ..ضمه لصدرك كلما رجعت من عملك ..احضر له بعض الحلوى الخاصة به ..اعمل التدليك بنفسك ويكون برفق وحب كأنك تلعب معه ..تنافس انت والزوجة على خدمته ..شفى الله اولادنا جميعا
والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته
فيديو اعدته اسرة محمد صالح للتهنئة بالعيد
وقد اعتادت اسرة محمد صالح اعداد فيديوهات تهنئة لفرسان واميرات مؤسسة وعد وهذا اخرها بمناسبة عيد الاضحى المبارك لعام 2016 م 1437 هجرية