الخطة الاستراتيجية لمؤسسة وعد والصلب المشقوق للتنمية
الرؤية
عالم خالي من الصلب المشقوق والعيوب الخلقية.
الرسالة
رعاية المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي وعائلاتهم والعاملين فى مجال خدمتهم، لتحسين جودة حياتهم وتحقيق أهدافهم وتقليل عدد الاصابات وخلق مجتمع داعم ودامج.
الأهداف
- توفير خدمات طبية شاملة للأطفال المصابين بالصلب المشقوق، بما في ذلك العمليات الجراحية والمتابعات الطبية الدورية والعلاج الطبيعي والأدوية والمستلزمات الطبية.
- توفير خدمات اجتماعية للأطفال المصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم، بما في ذلك الدعم النفسي والاجتماعي والتعليم والتدريب والتوظيف.
- تعزيز الوعي العام بمرض الصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي وطرق الوقاية منهما وبالعيوب الخلقية بشكل عام.
- توفير الرعاية الصحية الشاملة للمصابين بالصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية.
- تمكين المصابين بالصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية من تحقيق أهدافهم في الحياة.
- توسيع نطاق خدمات مؤسسة وعد والصلب المشقوق
- إنشاء مراكز رعاية ومكاتب اتصال جديدة في جميع أنحاء مصر.
- توفير خدمات الرعاية الصحية المتخصصة، مثل الجراحة والرعاية طويلة الأمد والعلاج الطبيعي.
- تطوير برامج تعليمية وتدريبية للمصابين.
- توفير المستلزمات ولوازم الحركة والمستهلكات اليومية وخاصة غير المتوفرة بالسوق المصري
- تقديم الدعم الاجتماعي والنفسي للمصابين وأسرهم.
- توفير التمويل للعمليات الجراحية والرعاية الصحية المتخصصة الأخرى.
- إنشاء برامج متابعة طبية دورية لضمان حصول المصابين على الرعاية التي يحتاجونها.
- تقديم الدعم المالي للمصابين وأسرهم لمساعدة في تغطية تكاليف المستلزمات اليومية.
- الدعوة إلى توفير اتاحة مناسبة للمصابين في الطرق والمباني والمدارس.
- رفع مستوى الوعي العام حول التنمر وكيفية التعامل معه.
- انشاء وتكوين فريق ESAR للاغاثة والبحث والانقاذ والنقل الطبي السريع كاحد مجالات دعم المؤسسة للمجتمع والعالم
الاهداف التنموية ذات العلاقة
- تحسين البيئة
- كفاءة الطاقة
- حفظ المياه
- حماية المناخ
وغيرها من الاهداف التنموية التى تسهم بشكل عام فى الحد من انتشار العيوب الخلقية .
ومن خلال توسيع نطاق خدماتها وتحسين جودة الخدمات التي تقدمها، يمكن لمؤسسة وعد والصلب المشقوق أن تلعب دورًا أكبر في تحسين حياة المصابين بالصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية في مصر.
الاستراتيجية
تعتمد الاستراتيجية على أربعة محاور رئيسية:
1- محور الخدمات الطبية:
ستركز المؤسسة على تحقيق أهدافها الاستراتيجية لهذا المحور من خلال تنفيذ المبادرات التالية:
مبادرات الرعاية الصحية:
- إنشاء مركز طبي متخصص في علاج الصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية.
- إنشاء شبكة من العيادات المتابعة في جميع أنحاء مصر.
- توفير التمويل للعمليات الجراحية والرعاية الصحية المتخصصة الأخرى.
- تطوير برامج متابعة طبية دورية.
- تقديم الدعم المالي للمصابين وأسرهم لمساعدة في تغطية تكاليف المستلزمات اليومية.
- تعزيز الشراكة مع المستشفيات والمراكز الطبية المتخصصة
- انشاء وتكوين فريق ESAR للاغاثة .
- تقديم الدعم المالي للمصابين وأسرهم لمساعدة في تغطية تكاليف المستلزمات اليومية.
- توفير المستلزمات مثل القساطر البولية والحفاضات والكراسي المتحركة واطقم ادارة القولون.
2- محور الخدمات الاجتماعية:
تهدف المؤسسة إلى تقديم الدعم النفسي والاجتماعي للأطفال المصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم،
توفير التعليم والتدريب والتوظيف.
تعزيز الشراكة مع الجمعيات الأهلية والمؤسسات الاجتماعية العاملة في مجال ذوي الاحتياجات الخاصة.
مبادرات التمكين:
- توفير برامج دعم نفسية واجتماعية للمصابين وأسرهم.
- الدعوة إلى توفير أماكن مناسبة للمصابين في الطرق والمباني والمدارس.
- تقديم فرص العمل والتدريب للمصابين.
- حمايتهم من التنمر.
- توفير الاتاحة في الطرق والمباني والمدارس.
محور التوعية:
تهدف المؤسسة إلى تعزيز الوعي العام بمرض الصلب المشقوق وطرق الوقاية منه، من خلال حملات التوعية والأنشطة التعليمية والإعلامية ومبادراتن التوعية.
مبادرات التوعية:
- تعزيز الوعي بمشكلة الصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية.
- رفع مستوى الوعي العام حول التنمر وكيفية التعامل معه.
- دعم الأبحاث حول الصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية.
- نشر المعلومات حول مرض الصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية.
- تثقيف المجتمع حول أهمية الرعاية الصحية للمصابين بهذه الأمراض وحجم التكاليف العالية.
- تصحيح المفاهيم نحو هذه الفئة وان لاجدوى من رعايتهم او انتشار فكرة ان لا فرصة لهم لهم فى الحياة
محور التمويل:
تهدف المؤسسة إلى تعزيز التمويل اللازم لتنفيذ استراتيجية المؤسسة، من خلال توسيع نطاق قاعدة المتبرعين والمناصرين وزيادة الدعم الحكومي.
مبادرات التمويل
- مبادرة التبرعات النقدية
- مبادرة التبرعات العينية
- مبادرة التبرع بالمخلفات القابلة للتدوير
- مبادرة العلاج بالانتاج
الجدول الزمني
تهدف المؤسسة إلى تحقيق أهدافها خلال فترة زمنية محددة، تمتد من عام 2024 إلى عام 2028.
الميزانية
تحتاج المؤسسة إلى تمويل قدره 100 مليون جنيه مصري سنويًا بشكل مبدئي لتحقيق أهدافها.
المخاطر
تواجه المؤسسة عددًا من المخاطر، بما في ذلك:
* نقص التمويل.
* نقص الموارد البشرية المؤهلة.
* نقص الدعم الحكومي.
* نقص التوعية العامة.
الإجراءات الوقائية
تسعى المؤسسة إلى اتخاذ الإجراءات الوقائية اللازمة لتقليل المخاطر، بما في ذلك:
- تعزيز الشراكة مع الجهات الحكومية والخاصة.
- تطوير برامج التدريب والتأهيل للموارد البشرية.
- إطلاق حملات التوعية العامة.
- تنشيط حملات دعم الموارد وانشاء ادارة متخصصة بتنمية الموارد
تقييم الأداء
ستقيم المؤسسة أدائها بشكل دوري، لضمان تحقيق أهدافها.
ستستخدم المؤسسة مجموعة من المؤشرات لتقييم التقدم المحرز في تحقيق أهدافها الاستراتيجية، بما في ذلك:
- عدد المصابين الذين يتلقون الرعاية من المؤسسة.
- جودة الرعاية التي تقدمها المؤسسة.
- مستوى الوعي المجتمعي بمرض الصلب المشقوق والاستستقاء الدماغي والعيوب الخلقية.
- مدى تمكين المصابين من تحقيق أهدافهم في الحياة.
المراجعة:
ستراجع المؤسسة خطتها الاستراتيجية بشكل دوري لضمان استمرارها في الاستجابة للاحتياجات المتغيرة للمصابين وأسرهم وضمان قيام المؤسسة بدورها التنموي.
توصيات اخرى
* تعزيز نظرة هيئات التأمين الصحي الايجابية نحو مرضى الصلب المشقوق.
* تعزيز مفهوم الاتاحة لتكوين بيئة مناسبة للأطفال المصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم.
* تعزيز التعاون مع منظمات حقوق الإنسان لحماية حقوق مرضى الصلب المشقوق.
الخاتمة
تعتبر الخطة الاستراتيجية هذه خطوة مهمة في طريق مؤسسة وعد والصلب المشقوق لتحقيق أهدافها. وتعتمد الخطة على تحليل دقيق للتحديات والفرص التي تواجه المؤسسة، وتتضمن مجموعة من الإجراءات والأهداف المحددة التي من شأنها أن تساعد المؤسسة على تحقيق أهدافها.
تسعى مؤسسة وعد والصلب المشقوق إلى توفير حياة كريمة ومستقلة للأطفال المصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم. وتعتمد المؤسسة على استراتيجية شاملة تتضمن أربعة محاور رئيسية: الخدمات الطبية، الخدمات الاجتماعية، التوعية، والتمويل. وتسعى المؤسسة إلى تحقيق أهدافها خلال فترة زمنية محددة، تمتد من عام 2024 إلى عام 2028.