الى السادة الاطباء هذه بعض توصياتنا لحضراتكم بشأن التعامل مع الاطفال مصابي الصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي
منها توصيات عامة للجميع وتوصيات تبعا للتخصص
الى الجميع :
1- وجوب مراعاة الحالة النفسية للاسرة والمريض فهم يواجهون موقفا صعبا تدور حوله العديد من الاقاويل المخيفة
2- انت كطبيب يجب ان تؤمن باحقية هذه الحالة فى الحياة والحصول على افضل خدمة وليس صحيحا انها حالة مصيرها الموت
3- كن مدركا لحجم التكاليف والاعباء المالية الكبيرة والمستمرة على عاتق الاسرة وحاول التقليل منها بقدر المستطاع بما لا يخل بجودة وفاعلية الخدمة الطبية
4- لا تظهر للحالة او الاسرة انك تتخلص منها بالتوجيه الى مكان اخر بل اقنعهم انك توجههم للافضل
5- لا تتردد فى توجيه الحالة الى مؤسسة وعد للحصول على كل الخدمات الطبية والدعم النفسي والاجتماعي
الى السادة اطباء النساء والتوليد:
*يرجى تطبيق اجراءات معززة للكسف المبكر وخاصة على الفئات الاكثر عرضة للاصابة وهى موضحة بالموقع
*لا مانع ابدا من توجيه الحالة الى مراكز اشعة وتحاليل مساعدة لعمل الفحوص الاضافية اللازمة
*نوصيكم بالاطلاع على فتوى دار الافتاء بخصوص المدة الشرعية الجائز فيها الاجهاض وهى 120 يوما من تاريخ تلقيح البويضة وليس من تاريخ تخليق البويضة (منشورة بالموقع)
*اذا كانت توصيتك بالاجهاض ولا تتقبل اجراؤه او الحمل حرج فلا تتردد فى تحويل الحالة الينا لتوجيهها الى الاقسام المناسبة لتادية الخدمة طالما كانت بالمدة الشرعية
*لا تخفي عن الحالة المعلومات الخاصة بحالة الجنين مهما كان وقت اكتشافها متاخرا حتى يتم الاستعداد اللازم
*عند الولادة مالم يكن المولود يحتاج الى حضانه فعلا لاغراض تتعلق بالتنفس او بالفلب او الصفراء وما فى حكمها وكيس الظهر مغلق فلا داعى ابدا لادخال المولود حضانه تحفظيا وان كان الكيس مفتوحا او هناك ضرورة لدخول الحضان فيجب التوصية باجراءات تعقيم ومكافحة عدوى اضافية
*نفضل لحالات spina bifida ان يتم التخطيط الجيد لولادة فيصيرية وخاصة اذا بدا الكيس كبيرا ورقيقا فى الفحص
*نوصي بحضور طبيب اطفال لعملية الولادة
*نوصى بايصال الاسرة بمؤسسة وعد قبل الولادة او فور الولادة للتخطيط لاستقبال المولود
*اثناء المتابعة للحمل وبعد معرفة الام لاتتردد فى الاستعانة بطبيب نفسي اذا لاحظت على الام اعراض نفسية سيئة من كقرة ما يثلها من معلومات صعبة حول المرض وحاول افهامها ان لكل حالة خصوصيتها وقد نكون فى ابسط الحالات
الى السادة اطباء الاطفال:
*حيث توصي المؤسسة ان يكون لكل طفل طبيب اطفال خاص به يتعامل معه من اليوم الاول وينسق وضعه مع كافة التخصصات الاخرى فانا ندعوكم لقبول هذا الدور وعمل ملف طبي دقيق للطفل
*لا تتردد فورا بعد التعامل مع الحالة من توجيهها الى التخصصات الدقيقة فى المسالك وامراض المخ والاعصاب اطفال وجراحة المخ والاعصاب والعظام والعلاج الطبيعي وكن انت المنسق الاساسي لكل هذه الخدمات
*اذا لاحظت علامات البلوغ المبكر على الاطفال مصابي الاستسقاء الدماغي فلا تتردد فى توجيه الحالة الى متخصص الغدد والهرمونات لعمل اللازم
*يجب استبعاد الامراض الخاصة بالاطفال من اصابات بكتيرية او فيروسية قبل الشك فى الصمام shunt
الى السادة اطباء جراحة المخ والاعصاب:
*اذا كنت قد تلقيت التدريب الكافي للتعامل مع هذه الحالة فلا تتردد فى التعامل مع الحالة بحجة ان النتائج السيئة لطبيعة الحالة ستسيئ الى سمعتك المهنية فنحن معك لنصحح افكار الاهالي الخاطئة
*لا تتردد فى الاستعانة بجراح تجميل اذا كان حجم الكيس يحتاج الى تدخل تجميلي
*لا تتعجل فى اجراء عمليات خاصة بالحالات المستترة او الاكياس البسيطة الصغيرة التى لا يخشى انفجارها او الاكياس الدهنية الشكل حتى ترى تطور الامر مع الوقت
*لا تتسرع فى اجراء عمليات فك التصاق الحبل الشوكي لطفل مصاب بالصلب المشقوق دون موازنة دقيقة بين الفوائد والاضرار الواضحة والا يفضل تاجيلها لمراحل نمو اكبر حيث تكون النتائج افضل واحتمالية تكرار الالتصاق اقل (حتى لو خالف ذلك خطوط الارشاد العالمية)
*فى عمليات اصلاح مشاكل الصمام ابدأ دوما بالطرف البريتوني ثم الصمام والطرف المخي ويجب ان يكون معك صمام احتياطي وطاقم انابيب ولا تفتح اى منهما الا بعد التاكد من الاجراء المطلوب
*لا تنسى توجيه الحالة الى طبيب امراض مخ واعصاب الاطفال والى طبيب اطفال والى طبيب مسالك فورا بعد شفاء الجروح ولا تنتظر
*لا تنسى فحص وظائف الكلى قبل الجراحة للمواليد
الى السادة اطباء الطوارئ:
*لا تقلق من دخول طفل عليك فى حالة طارئة وخاصة اذا كان مصابا باختلاجات او نوبة صرعية فهذا امر وارد ولا ترد الاسرة او توزعهم لمكان اخر قبل ان تمدهم بالاسعافات الاولية اللازمة
*فحص مستوى الصوديوم امر حيوي وضروري فقد يكون هناك انخفاض حاد فى مستوى الصوديوم راجع الى عمليات الحق الشرجي التى قد تؤدي فى بعض الحالات الى هبوط حاد فى مستوى الصوديوم ودائما اسال الام عن موعد اخر حقنة شرجية
*غالبية اسباب ارتفاع الحرارة قد تكون راجعه الى التهاب المسالك البولية
*الاشتباه فى التهاب سحائي ليس بالضرورة ان يكون نوعا حطيرا والتحويل الى مستشفى حميات لهذه الفئة ليس اجراءا صحيحا بل يجب تحويله الى العناية المركزة فورا
نحن نعول على مساعدتكم فلا تخذلونا
نرحب بالمناقشة حول اى توصية مذكورة
جارى استكمال توصيات خاصة بالتخصصات الاخرى