بسم الله الرحمن الرحيم الحلقة الأولى : اليوم الاول بدأت قصة محمد عندما تفاجئنا بالحمل حيث كانت والدته تتعاطى وسيلة لمنع الحمل وعندها تيقنا وكانت أول رسالة لنا أن الطفل القادم يحمل لنا خيرا لا نعلمه وتوالت الأيام وكانت والدته كل فترة تخبرنى بأن هذا الطفل سيكون فيه شىء مختلف عن باقى اخوته وكنت دائما اسمعها تدعو الله ان يكون …
Read More »حكايات الابطال
الجميلة ياسمين والصلب المشقوق
تقول ام ياسمين السلام على الجميع: حكايتي مع نور عيني ياسمين كلها امل وتفاؤل.في يوم في ليلة08.12.2010ولدت حبيبتي،في ليلة باردةوكلها انتضار للمجهول،كنت اعلم اني انتضر بنت بكل اختصار ( عندها ماء في راسها) هذا كل ما اعرفه،ولدت فيوضروفوعادية وللاسف ولدت معها كلمةbébé a normal وصرخات غير عادية ولجهلي بالمرض وبالحالة كنت اظن انصراخها صراخ مفارق للحياة وبكل اسف لم اضمها …
Read More »الجميلة غفران والصلب المشقوق
السلام عليكم انا امينة من الجزائر اليوم احكي معاناة ابنة اخي غفران بعد مرور شهرين علي زواج اخي ضهرت زوجته حامل عمت الفرحة في بيتنا لانه اول حفيد في العائلة وبعد مرور ثلاثة اشهر ذهبت الي طبيبة النساء لتحدد جنس الملود قالت الطبيبة لديك بنت ولكن في راسها ماء و ضهرها كيس لم يستوعبو ما قالته الطبيبة عند رجوعهم الي …
Read More »الرائع يوسف محليس والصلب المشقوق
تقول ام يوسف السلام عليكم حكايه يوسف مع مرض الصلب المشقوق كنت لأعرف شئ عن الولد الي كنت حامل فيه سوي أنه ذكر فقط وفجأه وانا في الشهر التاسع أخذ الطبيب الي كنت أتابع معه يتهرب مني في الولاده ورحت لدكتوره تانيه نفس النظام ظللت أبكي ليه كل الدكاتره بتهرب مني أتاري الحقيقه المره التي لن نكتشفها ألا ساعه الولاده …
Read More »الرائع محمد امين والصلب المشقوق
يقول الشاب / محمد امين السلام عليكم لمن يعرفني ولمن لا يعرفني أنا أمين من الجزائر عمري 29 سنة شخص عادي جدا شاء الله أن أولد ذات يوم 19 جوان من عام 1986 و يولد معي مرض الاستسقاء الدماغي و سبينا بيفيدا من النوع المعقد الذي أعتبره نقمة و نعمة في ذات الوقت والحمد لله أني كنت محاطا بعائلة مثقفة …
Read More »الرائع عبدالرحمن والصلب المشقوق
يقول ابو عبدالرحمن التجربه 1 بسم الله الرحمن الرحيم ((اذا انا افتخر بشيء في حياتي فأنا فخو جد بأبني عبد الرحمن والفضل لله سبحانه وتعالي والي ام عبد الرحمن في اللي وصل اليه عبد الرحمن حاليا البطل الحقيقي في قصتي هو ابني عبد الرحمن وامه )) ابني زي اي طفل مولود بالصلب بالاضافه الي مشاكل اخري نقدر نحددها وهي * فتحه …
Read More »الجميلة رحيق والصلب المشقوق
تقول ام رحيق الحلقة الاولى : الحمل بدأت قصتي مع ابنتي رحيق منذ الحمل حيث تأكدت من الحمل بعد مرور شهر ونصف ولم اتناول الفوليك اسد ثم بدأت بتناوله … ثم وفي نهاية الشهر الثالث بدأت اشعر بالخدران في اقدامي مع عوارض نسيان اخبرت الطبيبة وعملت لي فحوصات ومنها فحص فتامين B12وظهر لدي نقص فيه وكتبت لي كورس ابر مكثف …
Read More »الجميلة أمينه والصلب المشقوق
تقول ام أمينه السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته إخواني الكرام لقد شرفني اختياركم لي فتقبلوا سردي المتواضع وسيكون كما قال الاخ محمد صالح على حلقات. الحلقة 1 (الولادة )? حملت بامينة وانا مريضة بالتهاب المفاصل الحاد وكنت اتناول دواء مدته شهرين .لان امينة كانت حملي بعد 10 سنوات لم ازر طبيب الا في الشهر الرابع. طرح علي الطبيب …
Read More »حلقة برنامج ايد على ايد عن الصلب المشقوق
الجميلة وعد الهادي فى ضيافة برنامج ايد على ايد برفقة د / احمد درويش من تقديم الاعلامية / شاهندة انور فريق العمل مع ضيوف الحلقة: فريق العمل : محمد دياب شاهنده انور امانى خليفه اسماء فخر الدين أحمد ناجى تصوير : Mikel George
Read More »نعمة الله مكربش .. والصلب المشقوق .. وداعاً
نعمة الله مكربش طفلة جميلة .. ولدت مصابة بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي … وقد عانت اسرتها فى توفير العلاج لها بين الجزائر وتونس … ورغم النجاح فى علاج الصلب والاستسقاء , الا ان اعراض المرض كانت فى انتظارهم .. وقد رحلت نعمة الله الى رحمات ربها .. هنا نروي قصتها . ولدت نعمة الله 23 ابريل 2013 ورحلت نعمة الله …
Read More »