يقول الشاب / محمد امين
السلام عليكم لمن يعرفني ولمن لا يعرفني أنا أمين من الجزائر عمري 29 سنة شخص عادي جدا شاء الله أن أولد ذات يوم 19 جوان من عام 1986 و يولد معي مرض الاستسقاء الدماغي و سبينا بيفيدا من النوع المعقد الذي أعتبره نقمة و نعمة في ذات الوقت والحمد لله أني كنت محاطا بعائلة مثقفة قدرت المرض و رضيت بمشيئة الله وإليها يرجع الفضل الكبير بعد الله سبحانه وتعالى في تأقلمي مع المرض و عيشي لحياة عادية نسبيا أجريت عملية إزالة الكيس بالجزائر بعمر 3 شهور ولم أركب جهاز تصريف مياه الرأس و الحمد لله رأسي حجمه طبيعي ألبس حفاضات ومنذ ذلك العمر بدأت رحلة التأقلم و التعايش مع المرض بسلبياته كالالتهابات البولية و التقرحات الجلدية و محدودية الحركة و إيجابياته كسهولة اندماجي مع المجتمع و تقبلي من طرفه و هذه نعمة من عند الله بدأت رحلة التعلم من الابتدائية حيث سخر لي الله معلمين و أصدقاء أعتبرهم إخوة و أباء لحد اليوم سهلوا لي الاندماج في الوسط المدرسي هذا لا ينفي وجود أشخاص فضوليين لحد الوقاحة كانوا يزعجوني في ذلك العمر بكثرة أسئلتهم وكنت أتنقل بواسطة جهاز مشي كنت أجره أمامي و دائما كان يرافقني زملائي تحسبا لسقوطي لحد وصولي للعمارة التي سكنت فيها مدة 12 سنة كنت أمسك بحديد الدرج و أصعد لحد الطابق الثالث و أكرر نفس الروتين يوميا لحد انتقالي للمتوسطة حيث أصبح أبي يوصلني بالسيارة و أتنقل داخل المتوسطة بجهاز المشي و في أخر سنة من المرحلة الثانوية أصبحت أتنقل داخل الثانوية بالكرسي المتحرك اليدوي بمساعدة الأصدقاء و الزملاء لحد انتقالي للجامعة وفي هذه المرحلة ركبت القسطرة و انتقلنا لبيت أرضي حيث حصلت على كرسي متحرك كهربائي سهل لي كثيرا التنقل و ساهم في استقلاليتي حيث أصبحت أتنقل بحرية لحد تخرجي من الجامعة هذا لا ينفي دور الأشخاص الذي يسخرهم لي الله دائما لمساعدتي و تذليل كل الصعوبات أمامي من إدارات و أصدقاء و حتى ناس غرباء مهما شكرتهم قليل جدا عليهم و أنا حاليا عامل في إطار عقود ما قبل التشغيل بمركز التكوين المهني
هذه بإختصار قصة كفاحي مع المرض و عذرا على الإطالة و ربي يشفي جميع المرضى ويا رب أكون ساهمت ولو بمعلومة بسيطة في تسهيل حياة مريض و الرفع من معنوياته هو و عائلته و أنا جاهز للإجابة على كل تساؤلاتكم