يقول ابو عبدالرحمن
التجربه 1
بسم الله الرحمن الرحيم
((اذا انا افتخر بشيء في حياتي فأنا فخو جد بأبني عبد الرحمن والفضل لله سبحانه وتعالي والي ام عبد الرحمن في اللي وصل اليه عبد الرحمن حاليا البطل الحقيقي في قصتي هو ابني عبد الرحمن وامه ))
ابني زي اي طفل مولود بالصلب بالاضافه الي مشاكل اخري نقدر نحددها وهي
* فتحه الظهر
* خلع وركي
* خصيتين معلقتين
* ارجل غير عاديه (ملتفه وقدم حناء والعظم ضعيف وعدم الاحساس بالقدم )
*ارتجاع في البول وعدم تحكم في البول والبراز
بعد الاستخاره والتوكل علي الله قمنا باجراء عمليه الظهر بعد 3يوم من الولاده وطبعا اجراء العمليه واختيار الطبيب دي قصه لوحدها (ومش عاوز اطول عليكم )
اهم نصيحه وجهت لينا هي ضروره الرضاعه الطبيعيه والاعتماد عليها بنسبه 100% ان امكن وكان للام الدور الكبير ان الطفل يرضع ثم يوضع بالحضان لحين الانتهاء من العمليه والفحصات وان لم نستطيع حمله يوضع لبن الام في بزازه ويطعم الطفل .
حكي لنا طبيب المخ والاعصاب ان ابننا يمكن ان يحتاج الي بربيش لتصريف سائل الرئس تحبو اعمله العمليتين مع بعض يعني 2*1 رفضني ذالك املا انه ان شاء الله ما يحتاج ذالك وعلمنا الطبيب كيفيه قياس محيط الرئس وبعد استلام الطفل من العمليات احضرنا كراسه وقمنا بشراء شريط قياس وسجلنا اول قراءه للرئس وكنت اقوم بالاتي اقوم بوضع علامه بالقلم الكحل خلف الرئي وعلامه في مقدمه الرئس واراعي جيد القراءه بحيث تكون في كل مره من نفس المكان وكنت حريص علي قص شعر الطفل حتي لايعيق القياس او يعطي قراءه غير صحيحه وكنا يوميا ندلك رئس الطفل بزيت زيتون بكر فلسطييني (تدليك خفيف جد ) مع قراءه الفاتحه والمعوذتان وايه الكرسي واستمر هذا الوضع ونحن نسجل مقاس الرئس ونحسب الفرق بين القراءه والاخري وكنا حريصين علي ان يرتدي الطفل (كلبوش )علي مقاس الرئس ونصحتني امي بربط رئس الطفل رباط خفيف وقد فعلنا ومن وقت لاخر نقوم بزياره طبيب المخ والاعصاب حتي اقر والحمد لله عدم حاجته للبربيش (الصمام )وكانت سعادتنا لاتوصف بهذا الانتصار الاول
وفقني الله تعالي الي طبيب عظام جيد (وهذا له قصه اخري ) كتب لنا علي جهاز للخلع يركب لطفل مت تغير وضعيه الجهاز كل اسبوع والعوده بعد عده اشهر وكنا حريصين بفضل الله علي ان يكون الجهاز طوال 24ساعه يتخلله اوقات للراحه يتم فيها تغيير الحفاط والتدليل بزيت الزيتون مع قراءه القران وبعد شهرين من ذالك قمنا بعمل اشاعه لطبيب العظام الذي طمنى ان الخلع قد انتهي وزياده بالاحتياط يجب وضع حفطتين فوق بعض لعده شهور وبالفعلل قمنا بذالك الانتصار الثاني بفضل الله انتصرنا علي الخلع
كل هذا مع الاستمرار بالرضاعه الطبيعيه واعطاء الطفل كفايته من الرضاعه
ثم بدئنا معركتنا مع تعديل القدم بعد عده محاولات فاشله مع اطباء ليس لهم خبره وفقني الله لطبيب عالمي في العظام وبالفعل ذهبنا له فقال لابد من اجراء عمليه لتعديل القدم والساق ومشط الارجل قلتله علي البركه لم استمع لنصائح البعض الطفل صغير استنه عليه شويه الولد حياته كلها عمليتا ضربنا بكل هذه النصائح عرض الحائض والحمد لله قمني باجراء العمليه وبعد العمليه تم الجبس لعده شهور والحمد لله كانت العمليه من افضل ما يكون ولاول مره اجد قدم ابني شكلها طبيعي ولكن بدون حركه الانتصار الثالث ابني رجله شبه طبيعيه
وبدءت رحله العلاج الطبيعي ثلاث جلسات بالاسبوع الجلسه لمده ساعه طبيب علاج طبيعي وليس اخصائي ثم قال لي اشتري لابنك كره واعطيه العاب متحركه مع العلاج الطبيعي المكثف والتدليك بزيت الزيتون وكانت نصيحته لنا عدم استخدام جلسات الكهرباء وبالفعل كان العلاج الطبيعي والعلاج بالماء والعلاج بالعمل والعلاج باللعب والحمد لله ظهرت الحركه بالقدم ضعيفه والحبو علي الايدي وكان فضل الله عظيم الانتصار الرابع ظهور حركه بالارجل والحبو بمساعده اليد .
واحب ان انوه ان المال عامل مساعد للعلاج وليس عامل رئيس توقفت انا عن العمل لخلاف بيني وبين صاحب الشركه لعده شهور ) ولم يتوقف العلاج الطبيعي بل ذاد لعده ساعات قامت به ام عبد الرحمن منفرده بالمنزل علاج مائي بالعمل واللعب وتحسنت حاله الطفل حتي بداء يقف وهو ساند علي التربيزه الكراسي
ثم بدءنا مرحله اخري من العمل وهي الخصيتين المعلقتين وقمنا باجراء العمليه مرتين واجمع عدد من الاطباء ان الخصيتين غير موجودتين حتي تعرفت علي طبيب بالمستشفي الدولي للمسالك البوليه والكلي بالقاهره ويعمل بالقصر العيني وقمت بعمل تحليلات واشاعات وبعد الفحص اكد لي وجود الخصيتين وان الاطباء اخطاؤ بالمره الاولي والثانيه فطلبت منه اجراء العمليه بنفسه وبالفعل قام هو باجراء العمليه وعمل ربط لهم وتوسيع كيس الخصيه والحمد لله تستطيع ان تلمسهم بيدك في مكانهم وكان هذا انتصار اخر وبفضل الله تعالي بدءنا رحله اخري وهي رحله التعليم
كان لابد من اجراء اختبار ذكاء للوقوف علي مدي قدره الطفل علي الاستعاب وادراكه للاشياء ومعرفته به حتي يحدد نوع التعليم المناسب له (يوجد قصه كامله قبل اختبار الذكاء )ولا اريد ان اطيل عليكم وبالفعل قمنا باختبار الذكاء وكان ذكاءه مثل الطفل العادي وبدءنا مرحله اخري من مراحل الاختيار الصعب هل سيدخل ابننا مدارس احتياجات خاصه او لا وهل ستقبله مدارس عاديه ام لا ورفضت كل المدارس العاديه قبوله خوف عليه من تزاحم الاطفال وامكانيه اصابته والمدرسه لا تتحمل مسؤليه ذالك واصريت ان يستعمل ابني حقه انه يتعلم وسط اطفال اسوياء وبالفعل هو حاليا بالصف الخامس وهو من المتفوقين يقوم بخدمه نفسه ولا يسمح لاحد بخدمته محبوب من كل زملاءه عنده امل ان يكون طبيب مخ واعصاب ليساعد انسان مصاب بالصلب
هذه ليست القصه كامله خوف من الاطاله عليكم وساذكر في نقاط ان علي اسره الطفل المصاب بالصلب الاتي
* عمل دينامكيه تبول لطفل لمعرفه نسبه الارتجاع
* الكشف الدوري علي الكليتين للاطمئنان علي سلامتهم
* ضروره وجود مضاد حيوي للطفل وخافض للحراره ان لزم الامر
* الغذا الجيد والمتكامل لطفل ضروري جد
* اجراء الكشف عند اخصائي انف واذن وحنجره للتاكد من حاسه السمع
* تقليل الملح في طعام الطفل المصاب بالصلب
* عدم اجراء اي عمليات للطفل الا بعد التاكد من اكثر من طبيب من حاجه الطفل للعمليه
* الاسره هي الحاضن الاول وهي المسؤله عن نشئه الطفل والعنايه بيه وتوجيهه وتعليمه
* طفل الصلب طفل عادي ولايحتاج الي التدليل الذائد
* يجب عمل تخطيط عضلات لمعرفه الحركه ونسيتها عند الطفل
واخير ارجو ان اكون وفقت في عرض تجربتي
التجربه 2
ما يقلق كل الاسر والمصابين
موضوع الحركه والعلاج الطبيعي
ونظر لتكلفه الباهظه لبند العلاج الطبيعي ممايرهق ميزانيه الاسره كنا نجهز الاتي
زجاجه من زيت الزيتون – زجاجه عطر اي نوع ويفضل لو كولونيا – بودره تالك -قطعه من الصوف – لمبه عاديه هذه هي الادوات التي نستخدمها في العلاج الطبيعي + فرشه اسنان قديمه
اليوم الاول يستخدم زيت الزيتون مع فرشه الاسنان بان ينام الطغل علي بطنه ويوضع زيت الزيتون براحه اليد وتدلك راحه اليد الاول وبراحه اليد المختلطه بزيت الزينون تدلك الظهر والجوانب تدليك خفيف ويمشي بالسبابه علي فقرات الظهر عده مرات وكلما جغت راحه اليد بللت بزيت الزيتون يدلك الظهر ومؤخره الطفل ومكان العمليه تدليك خفيف ثم يقلب الطفل علي ظهره بعد وضع فوطه او كيس من البلاستك تحت ظهره ويدلك نصفه السفلي بم فيه الاعضاء الحساسه ثم تدلك القدم كامله ويخلل بين الاصابع وبعد الانتهاء من التدليك من الجزء السفلي نستخدم فرشاه الاسنان بان نمررها في حركات دائريه علي كل اجزاء القدم بدايه من الفخد حتي الاصابع وباطن القدم لمده 15 دقيقه علي الاقل ونقوم بعمل التمارين العاديه من رفع وثني الاقدام بطريقه خفيغه لمده 15 دقيقه اخري ثم توضع اللمبه بعيده عن الارجل بمسافه 10سم لمده 5دقائق ويفضل اجراء ذالك قبل نوم الطغل ويترك الطفل ليستريح وينام وفي الصباح يشطف الطفل بماء دافء ولايعرض لتيارات الهواء
اليوم الثاني يستخدم قطعه الصوف والعطر وبودره التلك بان يدلك جسم الطفل منطقه الظهر بعيد عن العمليه والجزء السفلي بقطعه الصوف تدليك خفيف وليس جائر تدليك خفيف جد وبعيد عن منطقه العمليه ثم تستخدم بودره التلك ويتم الدعك باليد علي كافه اجزاء الجسم الدعك الخفيف وتركز بقطعه الصوف علي الاطراف السفلي وبعد استعمال بودره التلك ترش المنطقه السفلي فقط وهي الاطراف بالعطر ويترك لمده دقائق ثم ينشف بفوطه وتوضع القدم تحت الاضاءه ثم التمارين لمده 15 دقيقه وينام الطفل يتم عمل ذالك بالتبادل يوم ويوم النتيجه رائعه وخاصه لطفل قليل الحركه وفاقد الاحساس تحسن ملحوظ بعد 15يوم ان شاء الله
التجربه 3
التغديه واهميتها لمريض الصلب
التغذيه عامل مهم لمريض الصلب وتؤثر عليه بالسلب اوالايجاب
فأن كانت التغذيه قليله وغير متكامله فالطفل يعاني من الهزال والضعف وعدم اكتمال النمو (نمو الخلايا ) وان كانت التغذيه زائده فالطفل معرض للثمنه الزائده التي تؤثر علي حركته بالاضافه لضغط الهائل علي اجهزته المختلفه
بدايه من عمر ولاده الطفل ينصح بالرضاعه الطبيعيه الا اذا استدعت الضروره غير ذالك ومع الضروره ينصح بالتعصير من لبن الام واعضاء الطفل لبن الام وتقوم الام بعصر اللبن ووضعه في برطمانات زجاجيه صغيره كل برضمان علي قدر وجبه ثم وضعه في الفريزر وعند استخراجه للاستعمال يراعى قبل ان يقدم لطفل ان يوضع علي حمام مائي ساخن حتي يعود لطبيعته ويراعي اختبار اللبن بوضعه علي اليد (وضع عده نقاط علي اليد ان شعرت انه بحراره الجو بدون ان يكون بارد او ساخن )اعطيه للطفل وبعد الرضاعه يتم التخلص من الباقي من اللبن ولايعطي لطفل نفس الرضعه مره اخري
ويراعي قبل التعصير الاتي
استخدام عصاره مناسبه واستخدام برطمانات لحفظ اللبن مناسبه وتفضل من الزجاج ولها غطاء كما يراعي النظافه الشخصيه للثدي قبل العصر ونظافه اليد وغلي الادوات مثل العصاره وبرطمانات التعبئه كل مره قبل تعبئتها .
بالنسبه للاغذيه يراعي عدم اضافه السكر لغذاء الاطفال والاكتفاء بالاشياء الطبيعيه (الخضار الفاكهه )
كيفيه تقديمها يراعي ان تكون وجبه واحده وان لاتحفظ بالثلاجه اكثر من وجبه يعني وجبه وجبه اول باول وتستخدم الفاكه او الخضروات مسلوقه بقليل من الماء ويراعي تقشير بعض الفاكهه عند استخدامها لتغذيه الطفل مثل التفاح
من افضل انواع الخضروات والفواكهه المستخدمه لتغذيه (التفاح – البطاطس – الجزر )ويفضل عدم استخدام البقوليات الابعد نزع غلافها
كماتراعي النظافه في اعداد الوجبات .
من افضل العصائر الطبيعيه يمكن اعضائها للطفل بدون خوف عصير الرمان
يوجد علاقه وثيقه بين التغذيه وحاله الطفل المزاجيه والصحيه
عدم استخدام غذاء نظيف ممكن ان يؤدي الي الاسهال والمغص
استخدام التغذيه بدون اعتدال وتنوع يؤدي الي الانتفاخ والغازات وفي كل الحالات طفل غير مرتاح كثير البكاء في هذه الحالات يعني حالات المغص والانتفاخ او الاسهال ينصح باعضاء الطفل عصير الرمان الطبيعي – مخلوط الارز المسلوق والمضروب في الخلاط – كما يمكن ان يستخدم مغلي الينسون – والكراويه
عندما يستطيع الطفل الاكل يجب الابتعاد ومنع الطفل منعا باتا او علي قدر الامكان عن الشبسي والكارتيه (البفك ) وكافه اشكال المنتجات التي تستخدم بها زيوت مكهربه والاكثار من الخضروات الفاكهه ومنتجات الالبان يجب ان لايزيد استهلاك الطفل يوميا عن بيضه واحده
التجربه 4
تجهيز الطفل والمحافظه علي نظافته اثناء اليوم الدراسي
مما لاشك فيه ان المحافظه علي نظافه الطفل اثناء اليوم الدراسي مهمه جد واما ان تترك اثر طيب في نفسيه الطفل او اثر سيء يمكن بعدها ان يرفض الطفل الذهاب للمدرسه وذالك لعده عوامل
اولها ان الاطفال اصدقائه بالفصل صغار ولا يدركون معني الاحتياجات الخاصه او المرض وظهور اي رائحه كريهه ستكون مبعث لاستهزاء الاطفال بالطفل بل ومعايرته والنفور من الجلوس بجواره ولتغلب علي ذالك يجب ان لا تغفل الاسره عن عده امور وهي كالاتي
اعداد الطفل قبل النوم وتهيئته لليوم الدراسي وذالك باعطاء احد هذه الاشياء
ملين – حقنه شرجيه جاهزه تباع بالصيدليه – حليب دافء بالشكولاته كوب كبير كل ما سبق يعمل علي تفريغ الامعاء من البراز ويبقي الطفل نظيف طول اليوم الدراسي .
كما يراعي ان يغسل الطفل اسنانه بالفرشه والمعجون المناسب ويتعطر الطفل قبل الذهاب للمدرسه او الدرس كما يفضل في خلال اليوم الدراسي يذهب احد للاطمئنان علي الطفل ونظافه الحفاط .
المرحله الثانيه وهي مرحله تحفيز الاطفال للعب ومصادقت الطفل ويتم ذالك عن طريق الاهل مثل شراء علبه شكولاته او بسكويت او اي نوع من الحلوي وتوزيعها علي اصدقاءه بالفصل وخاصه من بجواره وخلفه تشجيع الاطفال علي زياره ابنك بالبيت وذالك بتقديم اكلات وفاكهه وهدايا واشياء مميزه لمن يزوره ويسال عنه .ثم اعطاء الطفل كميه من الشكولاته او الحلويات يتولي هو توزيعها بنفسه علي احب اصدقاءه
المرحله الثالثه مرحله مهمه جد وهي زرع الثقه بالنفس في الطفل المصاب وتتم بالتنسيق مع مدرس الفصل حيث تقوم الاسره بشراء هديه وتطلب من المدرس اعطائها لطفل مثلا لتميزه بالنظافه او ادائه الواجب اولانه مطيع كل هذه الاشياء تترك اثر طيب في نفس الطفل وتشجع اصدقاءه علي مصاحبته
ارجو ان يتم الافاده من مرحله التجهيز لليوم الدراسي وانا بانتظار اسئلتكم وتفاعلكم والاستماع لتجاربكم في هذا المجال والله ولي التوفيق
يتبع
والله ولي التوفيق
ولعل صورة عبدالرحمن واقفا تبعث فيكم الامل وتدعوكم للتمسك به
اللهم اجعله شفاء لعبدالرحمن والاولاد جميعا
https://www.facebook.com/groups/321029217991662/permalink/919752028119375
