هذا المرض او العيب الخلقي يحتاج الى تكاتفنا جميعا لمواجهته .. معاناة المصابين رهيبة .. يهزم الاسرة ويحطمها .. انتشاره واسع .. لا يوجد مركز طبي متخصص به .. وهدفنا دعمكم لنحد من انتشاره وننشئ المركز الطبي العالمي للصلب المشقوق فكونوا معنا وتعرفوا على معاناتنا وخطواتنا .
ماهو الصلب المشقوق spina bifida
يسمى ايضا السنسنة المشقوقة او القيلة النخاعية او القيلة السحائية ويسمى طبيا spina bifida
وهو عبارة عن عيب خلقي فى الجنين ويولد به ناتج عن عدم انغلاق فقرة او عدة فقرات من العمود الفقري للجنين مما يؤدي الى ظهور كيس بالظهر يحتوى على سائل نخاعي واعصاب النخاع ويترك الطفل فى مشكلات كبيرة جدا
اهم مشكلات المرض واعراضه الجانبيه
الاستسقاء الدماغي: (للمزيد اضغط هنا)
ويحتاج الى جراحة لتركيب صمام بالمخ لتصريف السائل الدماغي الى البطن
o زيادة حجم الرأس (للمزيد اضغط هنا)
o الالتهاب السحائي (للمزيد اضغط هنا)
o تأثيرات على السمع، البصر، النطق
الجهاز العصبي: (للمزيد اضغط هنا)ق
o ورمة سحائية في الظهر (للمزيد اضغط هنا)
o الالتهاب السحائي (للمزيد اضغط هنا)
o الصرع – التشنج وضعف القدرات العقلية (للمزيد اضغط هنا)
الجهاز الحركي: (للمزيد اضغط هنا)
o ضعف أو شلل الأطراف السفلى بدرجات متفاوتة (للمزيد اضغط هنا)
o عدم القدرة على الحركة
o فكك الحوض او الخلع الوركي الولادي (للمزيد اضغط هنا)
o القدم الحنفاء (للمزيد اضغط هنا)
o الجنف scoliosis (اعوجاج العمود الفقري) (للمزيد اضغط هنا)
الجهاز البولي: (للمزيد اضغط هنا)
أغلب حالات الصلب المشقوق لديهم أعراض بولية نتيجة خلل الأعصاب المغذية للمثانة البولية، وتختلف شدة الإعراض من طفل لآخر، وهي:
o سلس البول او احتباس البول (للمزيد اضغط هنا)
o ارتجاع البول ويحتاج المصاب لاستخدام القسطرة البولية عدة مرات يوميا طوال حياته (للمزيد اضغط هنا)
o الالتهابات البولية (للمزيد اضغط هنا)
o الفشل الكلوي (للمزيد اضغط هنا)
الجهاز الهضمي: (للمزيد اضغط هنا)
أغلب حالات الصلب المشقوق لديهم مشاكل في التحكم في التبرز نتيجة خلل الأعصاب المغذية للقولون ومصرة الشرج، وتختلف شدة الإعراض من طفل لآخر، وهي:
o مشكلات متعددة بالجهاز الهضمي (للمزيد اضغط هنا)
o سلس البرازاو عدم التحكم بالبراز مما يحتاج الى تدريب الامعاء (للمزيد اضغط هنا)
o قسطرة الامعاء (للمزيد اضغط هنا) او اجهزة تحم بالبراز (للمزيد اضغط هنا)
o الإمساك المزمن (للمزيد اضغط هنا)
الجهاز التناسلي: (للمزيد اضغط هنا)
o سقوط الرحم لدي الاناث (للمزيد اضغط هنا)
o مشكلات الحمل والولادة والصحة الانجابية (للمزيد اضغط هنا)
o القدرة الجنسية لدى الذكور وعدم القدرة على الانتصاب والقذف (للمزيد اضغط هنا)
o البلوغ المبكر (للمزيد اضغط هنا)
مشاكل أخرى:
o الصعوبات النفسية (للمزيد اضغط هنا)
o الصعوبات الاجتماعية (للمزيد اضغط هنا)
o صعوبات التعلم (للمزيد اضغط هنا)
o الصعوبات التعليمية (للمزيد اضغط هنا)
o العوق الفكري (للمزيد اضغط هنا)
o زيادة الوزن
o قروح الضغط – قروح الفراش
o الحساسية من المطاط (للمزيد اضغط هنا)
بالاضافة الى تفاصيل كثيرة مؤرقة ومؤلمة
——————–
صعوبات العلاج والمتابعة والتكاليف
يحتاج الطفل المصاب منذ اليوم الاول للولادة الى تدخلات جراحية عاجلة وفورية بالاضافة الى متابعات مستمرة مع اكثر من 12 تخصص طبي على النحو التالي :
طبيب الاطفال .. (منسق للحالة وتحضير الحالة للجراحة ومتابعة مستمرة للحالة طوال مرحلة الطفولة)
جراح المخ والاعصاب .. ( ازالة الكيس من الظهر واصلاح فتق العمود الفقرى وتركيب جهاز تصريف بالمخ)
طبيب المخ والاعصاب .. ( لمتابعة الحالة وظروفها وعلاج الاعصاب التالفة واثار الماء على المخ)
جراحة العظام .. ( مشاكل العظام واعوجاج العمود الفقري والقدم الحنفاء وخلع الورك واختلاف طول الساقين)
طبيب وجراح المسالك .. ( تعليم الاسرة القسطرة وجراحة ترقيع وتوسيع المثانة وتحويل مسار البول ثم تركيب اجهزة تعويضية للتحكم ) مع متابعة شهرية لعلاج التهابات المسالك ومشاكله
طبيب النساء (للفتيات) .. ( علاج سقوط وبروز الرحم خارج الجسم جراحيا وتركيب دعامات)
طبيب العلاج الطبيعي .. ( جلسات مستمرة بمعدل 3 مرات اسبوعيا )
طبيب الجهاز الهضمي .. ( لمتابعة الامساك المزمن وسوء الهضم الملازم لهؤلاء الاطفال وتفريغ الامعاء )
جراح الجهاز الهضمي .. ( لتركيب قسطرة الامعاء و اجهزة التحكم الصناعية فى سلس البراز)
طبيب الغدد الصماء .. ( لعلاج المشاكل الهرمونية الناتجة عن استسقاء الدماغ )
اخصائي التخاطب .. ( لعلاج مشاكل تأخر النطق )
اخصائي صعوبات التعلم .. ( لعلاج صعوبات التعلم وخاصة الرياضيات والتفاعل فى المدرسة لشعور الطفل بالخجل )
الطبيب النفسي .. ( لعلاج المشكلات النفسية الملازمة لهؤلاء الاطفال واحيانا للوالدين للضغط الشديد عليهم )
طبيب الجلدية .. ( لعلاج مشكلات الالتهابات المزمنة الناتجة عن عدم التحكم فى البول والبراز )
هذا فضلا عن انواع العلاج النادرة والمستوردة اللازمة عالية التكلفة .
فضلا عن استهلاك 240 قسطرة بولية ذات الاستخدام الواحد شهريا .
فضلا عن ضرورة وجود اجهزة علاج طبيعي متعددة بالمنزل لتحقيق نتائج او منع تدهور الحالة .
فضلا عن الاحزية الطبية والاحزمة لمنع اعوجاج الاقدام والساقين والعمود الفقري .
واذا اكرم الله الاسرة فلا تحدث مشاكل تؤدي الى تغيير صمام تصريف السائل الدماغي مرة او عدة مرات
ف بالله عليكم من يتحمل ذلك … ومن لديه القدرة على ذلك
فى ظل عدم وجود اطباء متخصصين فى الحالة وينسقون مع باقي التخصصات
وفى ظل عدم وجود اى مستشفى متخصص
——————
نسب الاصابة وحجم المشكلة فى مصر والوطن العربي
النسبة العالمية هى 2:1 حالة لكل 1000 ولادة …
فى مصر اذا قلنا 1 لكل 1000 حالة فهذا يعنى ان لدينا 5 حالات يوميا على الاقل …
قريتى الصغيرة بها 3 حالات
الولايات المتحدة الامريكية بها 8 حالات يوميا رغم اضافتهم لحمض الفوليك بالدقيقالسعودية تعلن ان بها 700 حالة سنويا على الاقل
الوضع مأساوي بالجزائر والسودان وليبيا والعراق …
نحن فى مشكلة …
—————–
تعرف على حكاية الطفلة وعد وحكاية مؤسسة وعد
سنترك لكم معرفة المزيد عن المؤسسة والمرض والطفلة وعد عبر هذا الفيديو
وعبر هذا التحقيق الصحفي لجريدة الوطن
http://www.elwatannews.com/news/details/589320
—————
المركز الطبي العالمي للصلب المشقوق
قريبا ان شاء الله يتحقق الحلم والهدف
مركز علاج الصلب المشقوق والعيوب الخلقية
نظرا لانتشار حالات الصلب المشقوق وترافق معظم الحالات بعيوب ولادية اخري واحتياج المرضى الشديد الى عمل فريق طبي كبير من عدة تخصصات بتعاون وتناغم والى حاجتهم الى متابعات مستمرة والى دراسات وابحاث وفرق طبية متخصصة تدرك اخر ماتوصل اليه العلم نشأت فكرتنا فى انشاء المركز الطبي للصلب المشقوق والعيوب الولادية المصاحبة .
سيقدم المستشفى خدماته للمواطنين المصريين والعرب مجانا بالتعاون مع الجمعية المصرية للصلب المشقوق (تحت التأسيس) ومؤسسة وعد والصلب المشقوق الخيرية (تحت التأسيس) والحكومة المصرية .
سيبنى بالكامل ويجهز على نفقة اهل الخير ويتم توفير الاعتمادات للتشغيل من خلال التأمين الصحي وتبرعات المصريين والعرب .
——————
هذا حلمنا وقد تلقينا وعدا من القيادة السياسية بدعمنا ونحتاج دعمكم لنا اعلاميا فى هذه المرحلة
——————
المرحلة الحالية
ننهى اجراءات اشهار المؤسسة الاهلية التى ستقوم بالاعمال
نجرى الدراسات الاولية ومخططات الاحتياجات
نحصى المرضى ونقدم لهم الدعم المعلوماتي
نتواصل مع الاعلام
نتواصل مع الحكومة
نتواصل مع المهتمين ونحشد المزيد منهم
——————-
ساعدنا بالوصول للمرضى لنقدم لهم مالدينا من خدمات
ساعدنا بنشر التعريف بالمرض
ساعدنا بنشر فكرة المركز الطبي تمهيدا للعمل فيهساعدنا فى نشر التوعية بطرق تجنب الاصابة فى المواليد الجدد
ساعدنا بنشر قصص المرضى ومعاناتهم
يمكنك التواصل معنا والحصول على مزيد من المعلومات عبر الطرق التالية
موقعنا
www.solb.egopty.com
صفحتنا على فيس بوك:
https://www.facebook.com/waadandspinabifida
جروبنا على فيس بوك:
https://www.facebook.com/groups/282100695325878
تليفونياً :
01003646610
